🔸🔹 Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una ENFERMEDAD RARA
- adcum peru
- 5 mar 2022
- 1 Min. de lectura
El 16 de diciembre de 2021, la ONU adoptó la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.”
La innovadora resolución fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias.
RESOLUCIÓN INNOVADORA
Propuesto por España, Brasil y Qatar, el texto fue copatrocinado por 54 países(véase la lista completa de países).
La Resolución va más allá de la salud. Afirma que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educación y al trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.
PROMOCIÓN MUNDIAL DE BASE
Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo, liderados por Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs de Enfermedades Raras y EURORDIS – Rare Diseases Europe.
La campaña movilizó a las alianzas nacionales e internacionales de pacientes, abogó por los responsables políticos y los representantes de la ONU, e involucró a todos los grupos interesados y al público para instar a la ONU a adoptar una resolución antes de finales de 2021.
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